Análisis de grupos focales en pacientes colombianos con lupus eritematoso sistémico: una mirada cualitativa a las representaciones de la enfermedad / Analysis of focus groups of Colombian patients with systemic lupus erythematosus: A qualitative look at representations of the disease

RESUMEN El lupus eritematoso sistémico (LES) es una enfermedad crónica que expone a los pacientes a situaciones estresantes físicas, psíquicas, familiares, laborales y sociales. Se conoce que la calidad de vida relacionada con la salud de estos pacientes es inferior a la de la población general y que el estrés está relacionado con el empeoramiento del LES. El estudio de los factores que determinan la percepción del paciente con LES permitiría conocer los mecanismos que inciden negativamente en la calidad de vida y promover intervenciones que conlleven su mejoría. Objetivo: Conocer la percepción que los pacientes con LES tienen acerca de su enfermedad. Metodología: Cincuenta pacientes (11 hombres) con LES y sin otras enfermedades autoinmunes participaron en 5 grupos focales, realizados por un médico psiquiatra mediante la aplicación de entrevista semiestructurada. Utilizando la teoría fundamentada, las transcripciones fueron categorizadas en 3 fases: codificación abierta, axial y selectiva. Resultados: Se organizaron en 7 categorías: noticia del diagnóstico; causas de la enfermedad; consecuencias funcionales, sociales y laborales; dificultades para establecer el diagnóstico; los tratamientos no farmacológicos o alternativos; baja adherencia y rechazo al tratamiento farmacológico; fallas identificadas por los pacientes en la atención en salud y conciencia de la enfermedad. Conclusiones: El conocer la percepción que tiene el paciente con LES de su enfermedad les permite al médico, al paciente y a su familia adoptar medidas encaminadas a diseñar intervenciones puntuales y eficaces para el manejo integral, adherencia al tratamiento, disminución de morbilidad asociada y de costos derivados de la atención médica.

ABSTRACT Systemic lupus erythematosus (SLE) exposes patients to physical, psychological, family, work and social stress factors. The health-related quality of life of these patients is less than that of the general population, and stress is associated with worsening symptoms of SLE. Studying the factors that determine the perceptions of an SLE patient toward their disease would allow understanding the mechanisms by which quality of life is adversely affected, and promote interventions that ensure the well-being of these patients. Objective: To gain knowledge of the perceptions that SLE patients have regarding their disease. Methodology: A total of 50 patients (11 of them men) participated in 5 focus groups that were guided by a psychiatrist applying a semi-structured interview. The interview transcripts were categorised into the following 3 phases using grounded theory: open, axial and selective coding. Results: The results were organised into 7 categories: news of the diagnosis; causes of the disease; functional, social and work consequences; difficulties in establishing a diagnosis; non-pharmacological, alternative treatments, low or non-adherence and rejection of drug treatment; weaknesses in health care identified by the patient; and disease awareness. Conclusions: Knowing the perception that SLE patients have of their disease allows the physician, the patient, and the patient's family to take steps toward designing timely and effective interventions for integrated disease management, treatment adherence, and reducing the associated morbidity and costs of medical care.

Valoración de la actividad, del daño crónico y alteración de la calidad de vida en una cohorte de pacientes colombianos con lupus eritematoso sistémico por medio de SELENA-SLEDAI, BILAG 2004, SLICC/ACR y SF-36 / Assessment of activity, chronic damage and changes in the quality of life of Colombian patients with systemic lupus erythematosus using the SELENA-SLEDAI, BILAG 2004, SLICC/ACR and SF-36 questionna

Resumen Objetivo: Determinar las características clínicas, daño y calidad de vida de una cohorte de pacientes colombianos con lupus eritematoso sistémico. Métodos: En un periodo de seis meses se recolectaron datos clínicos, sociodemográficos, se realizó SELENA-SLEDAI, BILAG, SLICC y SF-36, de pacientes con lupus, asistentes a dos centros de referencia de Bogotá D.C. Resultados: Se estudiaron 109 pacientes de los 440 registrados. El 91,7% de los pacientes fueron mujeres, el tiempo de evolución fue de 10.5 ± 8,86 años; 76,1% de los pacientes procedía del área urbana; 60,6% de los pacientes pertenecía a estrato socioeconómico bajo, 45% tenía menos de 5 años de enfermedad. En BILAG A el componente renal fue el más comprometido (11,9%). Por SELENA-SLEDAI, 45,9% de los pacientes se encontraba en remisión de la enfermedad. Por SLICC/ACR 45,9% presentó algún grado de daño orgánico. Para el SF-36, 83,5% de pacientes presentó puntaje menor o igual a 50 para el componente resumido de salud física y 74,3% para el componente resumido de salud mental. La correlación entre el puntaje del SF-36 componente físico (-0,21) y daño orgánico fue débil. Conclusiones: Las características clínicas y de actividad de la enfermedad, reportadas en el presente estudio se correlacionan con los datos publicados por series mundiales y latinoamericanas. Además, se observó importante compromiso en la calidad de vida.

Abstract Objective: To determine the clinical characteristics, activity, damage, and quality of life in Systemic lupus erythematosus in Colombian patients. Methods: Clinical and demographic data was collected over a six-month period, and the SELENA-SLEDAI, BILAG 2004, SLICC/ACR and SF-36 was used on patients with Systemic Lupus Erythematosus attending two referral Clinics in Bogota D.C. Results: A total of 109 patients from the 440 registered, of whom 91.7% were women. The time to progression was 10.5 ± 8.86 years, and 76.1% of the patients came from urban areas, 60.6% patients belonged to low socioeconomic status, and 45% had the disease for less than 5 years. In BILAG A, the renal component was the most affected (11.9%). According to SELENA-SLEDAI, 45.9% of patients were in remission. Using SLICC/ACR, 45.9% had some degree of organ damage. With the SF-36, 83.5% of patients had scoresof <+ 50 for the physical health components, and 74.3% had scores of <50 for the mental health component summary. There was a weak correlation between the SF-36 physical component score (-0.21) and organ damage. Conclusions: The clinical characteristics and disease activity reported in this study are similar to the data published by global and Latin American series. Additionally, we observed significant compromise in the quality of life.

Autotransplante exitoso de Células Madres Hematopoyéticas en una mujer con Esclerosis Sistémica Severa Refractaria al manejo inmunosupresor / Successful autologous Stem Cell transplantation in a woman with Severe Systemic Sclerosis, refractory to immunosuppressive therapy

Describimos el caso de una paciente femenina de 49 años con esclerosis sistémica difusa con compromiso cutáneo y pulmonar severo, rápidamente progresivo, sin respuesta al manejo inmunosupresor convencional; quien fue sometida a transplante de células madres hematopoyéticas (TCMH) con mejoría sostenida del compromiso cutáneo y pulmonar a los 6 meses post-TCMH.

The following case presents a 49 year-old patient with diffuse SSc and poor evolution given by rapidly progressive of severe skin and lung involvement, who had undergone autologous stem cell transplantation in December 2008. Sustained improvement of skin thickening and of major organ involvement was achieved at six months.